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28/05/2015
Trisomique, et alors ?

Trisomique, et alors ?

Une fois n’est pas coutume, je me permets aujourd’hui d’écrire un article un peu plus sérieux sur ce blog. Cet article, cela fait un moment qu’il est sur mon cœur, mais le sujet est épineux et délicat et risque de déplaire à certains.
Peu importe.
Je dois dénoncer la façon dont ma grossesse a été traitée par le corps médical français.

J’ai eu deux enfants. Mon premier est né en Belgique, et le second en France et je vais m'atterder ici sur cette deuxième grossesse.

Lors du premier rendez-vous gynécologique, Blond et moi étions très déçu du déroulement de l'entretien : nous avions passé la quasi totalité du temps à parler du risque de trisomie 21 et des dépistages proposés par l'échographe.


Plus qu'un moment de réjouissance, cet entretien est vite devenu lourd et pesant.

J'ai compris par la suite que ma gynécologue tenait en réalité à nous mettre en garde contre la pratique apparemment courante chez les médecins de forcer les mamans à effectuer ce dépistage, qui est en réalité optionnel.

 

 

Le triple test, c’est quoi ?

En gros (et très simplifié), une prise de sang qui permet d’évaluer une probabilité de risque de porter un enfant trisomique.

Rien de très précis, avec de faux positifs et de faux négatifs qui engendrent pas mal de stress pendant la grossesse.

Si le résultat indique qu’il y a une probabilité d’être dans le groupe « à risque », d’autres examens sont proposés, comme l’amniocentèse.

L’amniocentèse est un acte intrusif qui peut générer une fausse couche dans environs 0,5% des cas. Que l’enfant soit trisomique ou non, bien évidemment. C’est donc un risque énorme.

Blond et moi ne voulions pas dépister la trisomie pour la simple et bonne raison que nous souhaitions garder l’enfant même s’il était trisomique (et je reviendrai là-dessus un peu plus bas).

 

Maintenant, c'est là que les choses se corcent.

Lors de la première échographie et une fois l'examen terminé, le gynécologue de l’hôpital a quitté la pièce en nous laissant devant un papier à signer, sans un mot d'explication.

Ce papier donnait l’autorisation au médecin de pratiquer le diagnostic de la trisomie 21 et attestait que nous avions bien été informés des risques de ma grossesse notamment par rapport à la trisomie.

Nous n’avions pas eu un mot de la part du médecin sur la trisomie 21 ou par rapport à ma grossesse en particulier.

 

Le doute s’est vite installé : Notre bébé a-t-il un problème ? Le médecin a-t-il détecté quelque chose ?

 

Lorsque le médecin est revenu dans la pièce, nous lui avons demandé de quoi il s’agissait et s'il y avait un risque particulier.
Il a refusé de nous en dire plus avant que nous ne signions le papier.

J'ai eu beau lui dire que je ne voulais pas signer le papier mais que je voulais qu'il me dise s'il avait vu quelque chose, le gynécologue a catégoriquement refusé de discuter avec nous avant que nous ayions signé.

Je ne suis pas une pro des conflits et je me suis alors résignée.


C'est à ce moment là que nous avons eu droit au discours le plus choquant de toute l’humanité à coup de « mongoliens » et autres indélicatesses.

Le médecin nous a expliqué calmement qu’aujourd’hui, de plus en plus de femme donnaient naissance à des enfants trisomiques sans que l’échographie n’ait rien révélé d’anormal, mais que les avancées de la science nous permettaient d’effectuer des tests afin de dépister la trisomie des foetus et planifier un avortement.

Il a continé en disant qu'il était "prouvé scientifiquement qu'un enfant mongolien est malheureux" (sic), et que si nous envisagions de garder un enfant trisomique nous étions des parents égoïstes et irresponsables.

Selon lui, le dépistage est nécessaire non pas pour les parents mais "pour le bien de l'enfant", puisqu'il est inconcevable de ne pas avorter en cas de trisomie.
Et au delà de ça, comme il l'a dit : irresponsable et égoïste de ne pas avorter un enfant trisomique.

Pendant cet entretien, outre le fait qu’il nous a forcé à signer le papier, aucune option de poursuite de grossesse n’a été abordée : il était de notre devoir de planifier un avortement en cas de trisomie.

Nous sommes sortis outrés et ébranlés, mais avons refusé d'effectuer le test.

 

Nous avons poursuivi le suivi de grossesse dans le sud après notre déménagement.
 

 

A notre premier rendez-vous avec la gynécologue du nouvel hôpital, cette dernière a tout de suite tiqué sur notre refus de faire le test et a commencé à s’emporter.


En plus de nous parler de façon extremmement brutale et condescendante, la gynécologue a tenu elle aussi un discours complètement ahurissant.

Nous avons essayé d'expliquer que, selon nos convictions personnelles, nous ne souhaitions pas effectuer ce test qui engendre un grand stress pendant la grossesse et qui n’est qu’optionnel.
Car même si notre enfant était trisomique, nous désirions le garder (ce qui est quand même notre choix bon sang de bon sang!) et que comme rien ne peut se faire in-utero pour changer la situation, nous ne voyions pas l'intérêt de faire ce test.

La gynécologue a répliqué que nous étions irresponsables, que notre attitude était scandaleuse et qu’elle ne pouvait absolument pas travailler dans ces conditions.

Ce à quoi nous avons répondu que le test n'étant pas obligatoire, nous n’étions pas tenus à le faire et que nous ne voyions pas en quoi cela pourrait entraver sa capacité à suivre ma grossesse. 

Elle nous a alors dit que dans ce cas nous ne ferions pas l'écographie car selon elle "on ne choisit pas les examens « à la carte »", que ce n’était pas comme ça que cela fonctionnait et qu’elle ne pouvait pas faire son échographie dans ces conditions.

Elle a continué à nous parler d’un ton hargneux et condescendant, en disant qu’on ne comprenait absolument pas les tenants et les aboutissants de ce test, que même si nous pensions faire un choix en connaissance de cause, nous n'y comprenions rien.
Elle a demandé sèchement pourquoi nous étions là alors, si on ne voulait pas de dépistage et pourquoi nous prenions seulement la peine de suivre la grossesse, puisqu’aucun examen médical n’est obligatoire.
Elle a ajouté que si on suivait notre façon de penser, nous n’avions qu’à ne pas nous faire suivre du tout.

J’ai essayé d’expliquer que nous n’étions pas « anti-médicaux », mais que nous n’étions pas intéressés de savoir si notre enfant était trisomique ou pas, que la recherche frénétique de la trisomie nous dérangeait, mais que cela n’affectait en rien notre reconnaissance envers la science et les progrès que peut apporter la médecine dans le suivi d’une grossesse. 

Malheureusement, mes paroles n’ont pas trouvé écho chez elle et elle a continué à dire que nous n’y comprenions rien. 

Après une énième remarque condescendante, j’ai estimé en avoir suffisamment entendu, et ai expliqué à la gynéco que je ne supporterai pas plus d’agressivité de sa part et que je sortais immédiatement de son cabinet. 
Je lui ai dit que dès le départ nous nous étions sentis agressés, et surtout pas respectés ni en tant que personnes, ni dans nos choix personnels, que sa façon de s’adresser à nous était intolérable et inacceptable.  

Elle a répliqué que c’était elle qui se sentait agressée par notre refus de faire le triple test. (WTF?)


En un mot comme en cent, nous avons quitté son bureau complètement outrés, et pour ma part, en pleurs !

Suite à cela, j’ai changé de gynéco, écrit une bonne lettre à la direction de l'hôpital et la fin de grossesse s’est déroulée paisiblement.

 

 

Pourquoi je vous en parle ?

Déjà pour vous dire que le triple test n’est pas obligatoire, et que si vous ne voulez pas le faire, vous êtes entièrement dans votre droit !
Par contre vous risquez de devoir vous battre pour jouir de ce droit !

Je veux dénoncer le comportement d’une bonne partie du corps médical, qui nous a très mal considérés et traités et qui manquait cruellement d’impartialité dans cette histoire.
 

Les futurs parents sont clairement poussés à l’avortement en cas de trisomie, et ça, ça pose un problème.

Ca pose un grave problème même, et ça s’appelle l’eugénisme.

En d’autres termes, on supprime systématiquement les enfants génétiquement différents pour ne garder que les enfants « normaux ».
On supprime « l’imperfection » pour créer une population parfaite, et moi ça me laisse un peu un goût de génocide dans la bouche quand j’apprends que 96% des grossesses d’enfants trisomiques sont interrompues en France.

Surtout que l’incitation médicale est certainement pour beaucoup dans ce chiffre.

Parce que quand je vois à quel point on m'a mis la pression, essayé de me manipuler, de me parler d'autorité sans respecter mes choix alors même qu'aucun risque de trisomie n'avait été révélé.
Quand je vois que dès la première échographie j'ai eu droit au discours moralisateur pour me dire que j'étais une mauvaise mère si je n'avortais pas.
Quand je vois que tout de même deux gynécos sur les trois que j'ai vu étaient pro-avortement des trisomiques et qu'ils ne se sont pas gênés pour me laisser entendre que je n'étais qu'une idiote si je refusais de faire le test et d'avorter s'il était positif.

Et bien quand je vois tout ça j'ai peine à croire que le corps médical dans son ensemble comprenne bien la notion derrière le fait d'informer et d'accompagner le patient sans lui imposer une façon d'agir.

Alors oui, ça m’énerve !
La photo de l’enfant trisomique récolte des milliers de likes et de partages sur facebook, on admire Pascal Dusquenne pour son talent ou la jeune fille qui devient mannequin.
Personne n’irait voir un trisomique en lui disant qu’il n’aurait pas du voir le jour sous peine de se faire lapider par l’opinion publique.

Alors pourquoi dans 96% des cas, on estime qu’il vaut mieux que cet enfant ne naisse pas ?

« C’est pas une vie, ça complique tout… »

Mais qui est en droit de déterminer ce qui est une vie et ce qui ne l’est pas ?
Nous avons notre propre idée du bonheur, bien délimité par nos critères : la santé, l’argent, l’amour… Mais le bonheur n’a jamais été synonyme de perfection, bien au contraire.
Qui sommes nous pour décider qu’avoir un chromosome en plus est un critère décisif dans le droit à la vie ?

Alors oui, la vie d’un enfant trisomique est différente de celle d’un enfant non trisomique. Est ce que cela veut dire qu’elle est plus malheureuse, moins bien ? Je suis loin d’en être convaincue.
Et oui, la vie de parents d’enfant trisomique est difficile, douloureuse parfois j’imagine, et différente. Est ce que cela enlève la joie, l’amour ?
Quand allons nous arrêter de rejeter ce qui est différent et qui nous fait peur ? Quand allons nous arrêter de nous limiter dans notre droit au bonheur ?
Quand allons nous accepter que ce qui est différent, plus compliqué, n’est pas forcément mauvais ?

Et depuis quand être parents n’est pas compliqué ?
Mon fils est né avec 46 chromosomes, mais il n’est pas à l’abri de faire une chute dans l’escalier et d’en ressortir complètement handicapé, potentiellement bien plus lourdement qu’un enfant trisomique, voire d’en mourir.
Est ce que si ce jour arrive j’en viendrais à regretter de l’avoir mis au monde ? Je ne crois pas, non.
Vais-je refuser d’être à son chevet, de l’emmener à l’hôpital tous les jours, de le voir parfois souffrir ?
Etre parent, c’est faire des sacrifices, c’est se mettre de côté pour élever ses enfants, c’est tout donner pour leur bien être, qu’ils soient en bonne santé ou non, trisomiques ou pas.
Bien sur, ces sacrifices ne sont pas les mêmes avec un enfant trisomique. Mais sont ils pire ? Pas forcément. Juste différents.
Bien sur, je suis heureuse que mon enfant aille bien. Mais je l’aurais aimé avec 47 chromosomes tout autant que je l’aime aujourd’hui.
Et peut être même plus, qui sait ?!

Comment peut on regarder une personne trisomique dans les yeux en lui disant qu’elle a de la valeur, quand on ne laisse pas naître 96% des personnes comme elle ? Quel message envoyons nous à toutes ces personnes trisomiques bien vivantes ?
Et comment soigner les problèmes liés à la trisomie s’il n’y a plus de patients pour faire avancer la science ?
Ne sommes nous pas en train de nous priver d’une énorme richesse ?
Dans notre monde aseptisé, lifté, lisse et parfait, quelle est la place de l’homme, de son imperfection, ce qui fait l’essence même de notre humanité ?
Quand finirons nous par embrasser la différence, la diversité, accepter l’autre même s’il ne nous ressemble pas ?

Le débat n’est ici même pas placé sur l’avortement.
Selon moi, interrompre une grossesse avec pour seul motif un handicap, une maladie ou un critère génétique est complètement anti-éthique.
Inacceptable.
 

Mon souhait est que toutes les mamans se posent les bonnes questions avant de prendre cette décision, et qu’elles le fassent pour les "bonnes" raisons.
Pas parce qu’un médecin le leur a dit.
Pas parce que « c’est pas une vie ».
Pas parce que notre système « minority report » a décidé d’avance qu’une vie de trisomique était une vie malheureuse pour l’enfant et pour son entourage.

Je conseille à tous de lire le livre « Une journée particulière », d’Anne Dauphine Julliand, qui remettra en (bonne) place votre conception du bonheur.
Je vous invite également à compléter ce formulaire en ligne pour donner votre retour d'expérience sur le dépistage pendant la grossesse.

Et je vous laisse avec un mot que j'ai écrit à mon bébé après le rendez-vous où l'on m'a obligée à signer le papier :
 

"Nous t’aimons quoi qu’il arrive. Que tu sois trisomique, aveugle ou sourd, surdoué ou limité. La différence ne nous effraie pas et nous ne voulons pas la détruire. Nous voulons l’embrasser, s’en enrichir. Tu as ta place dans notre famille, et ce quelque soit la couleur de tes yeux ou toute autre caractéristique génétique. Tu es unique et nous t’aimons, et nous ferons de notre mieux pour te communiquer cet amour, de la manière qui saura t’atteindre."

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Commentaires
  • Image Lili 2015-05-28 17:26:38
    Un témoignage aussi fort que touchant et qui m'a touché en plein cœur
    Merci d'avoir partager cette expérience ici, je pense que si la médecine est présente pour apporter l'information, elle devrait aussi laisser le choix aux couples, et surtout ne pas comme pour vous les culpabiliser.
    • Brunette Brunette
      Merci pour ton commentaire qui m'a bien fait plaisir !
  • Image Rose 2015-05-28 18:37:38
    Du même auteur que "Une journée particulière", il y a "Deux petits pas sur le sable mouillé". C'est le premier livre d'Anne Dauphine Julliand. Une très belle histoire, très touchante.
    Merci d'avoir partagé ce que tu as vécu et ton ressenti, c'est émouvant et ça donne envie d'agir. Comme Lili ça m'a beaucoup touché.
    • Brunette Brunette
      Merci Rose, c'est encourageant de lire ton commentaire ! Une journée particulière est très bien et j'ai recommandé le 2e pour la réflexion plus profonde sur le bonheur.
  • Image Mamidoul 2015-05-28 19:09:47
    Même si je connaissais déjà cette histoire pour l'avoir vécue "en direct" avec vous, je suis toujours aussi émue lorsque tu la racontes.
    Il est bon de pouvoir encore s'indigner. Dans le respect des autres, comme tu le fais, mais s'indigner quand même ! Merci pour ce témoignage...
    • Brunette Brunette
      <3
  • Image Anonyme 2015-05-29 00:11:00
    J'ai à l'inverse accompagné un couple de futurs parents pendant 8 longues semaines.
    Pieds et mains bots, coeur en vrac, estomac en compote, poumons atteints, état indéterminé du cerveau ... mais bien qu'accablant, ce n'était pas un "cas" pour lequel l'IMG était "naturelle". Et le risque d'accoucher prématurément était bel et bien là mais avec "l'option accouché sous X". Une histoire inverse où le foetus est finalement un objet de recherche et les futurs parents bien abandonnés.
    • Brunette Brunette
      Comme je l'ai dit, la médecine manque parfois d'impartialité. J'ai cependant connaissance d'un enfant dans le cas que tu décris qui n'avait absolument rien à la naissance !
  • Image Le Bloc-Notes de Carmen 2015-06-09 09:25:02
    Ton article m'a touchée, et tu a raison le dépistage de la T21 n'est pas obligatoire.
    • Brunette Brunette
      Merci pour ce commentaire !
  • Image Estelle 2015-07-15 15:25:09
    Merci pour ce post plein de bon sens, et émouvant à la fois. C'est fou, cette pression! Et cette désinformation. Je me demandais justement quelle était leur politique en Belgique ? Par ce que là, il s'agit bien de volonté politique !
    • Brunette Brunette
      Merci Estelle !!! En Belgique c'est plus simple.... ils le font sans te prévenir !!! En tout cas c'est ce qui s'est passé pour moi ! Ahurrissant !
  • Image Estelle 2015-07-15 15:25:09
    Merci pour ce post plein de bon sens, et émouvant à la fois. C'est fou, cette pression! Et cette désinformation. Je me demandais justement quelle était leur politique en Belgique ? Par ce que là, il s'agit bien de volonté politique !
  • Image Kimberly 2016-03-01 12:58:36
    Je ne comprends vraiment pas la raison pour laquelle les médecins ont refusé de te suivre parce que tu as fait un choix légal en ton âme et conscience.
    Pour mon fils, j'ai refusé de faire ce test, tout simplement parce que je savais que 1) la clarté nucale était bonne 2) même si ça n'avait pas été le cas, ça n'apportait qu'une source de stress supplémentaire à cette épreuve qu'est déjà en soi la grossesse et toutes les questions et les angoisses qu'elle peut apporter.
    Dès l'échographie du premier trimestre, j'ai clairement annoncé mon refus de faire ce test, et je n'ai pas été moins bien suivie ou jugée pour autant... Enfin pour le coup, j'avoue que j'ai l'impression d'avoir de la chance !
    Cette réaction venant de leur part est tout simplement scandaleuse et anti-professionnelle de leur part, tu as bien fait de changer de personnel médical, la preuve en est, tu as pu avoir un déroulement "normal" de la suite de ta grossesse...
    Sois heureuse Agnès :)
  • Image Emma 2016-04-20 10:28:23
    Un bel article qui pose de bonnes questions et fait réfléchir, à ce sujet, je suggère de lire la BD de Fabien Toulmé - Ce n'est pas toi que j'attendais. Touchant témognage d'un papa d'une petite fille porteuse de trisomie.

    https://www.youtube.com/watch?v=jxJnRdeav2Y
  • Image Aurel 2016-04-21 17:18:47
    Bonjour !

    Merci beaucoup pour cet article.
    Voici une vidéo à ce sujet qui pourrait vous intéresser (peut-être la connaissez-vous) :

    https://youtu.be/I5ghceUKhvE

    Elle a été faite par une fondation s'occupant de personnes trisomiques. Une femme, se sachant enceinte d'un enfant atteint de Trisomie, se demandait si elle devait avorter, et a écrit à cette fondation pour leur demander quelle serait la vie de son enfant. La fondation lui a répondu par cette vidéo que j'ai trouvé très touchante.
  • Image emilie 2016-11-26 14:46:37
    Bonjour, j'ai découvert ton blog aujourd'hui, de même que cet article qui m'a énormément touché donc tout d'abord merci!
    Pendant ma première grossesse, j'ai effectué ce fameux triple test (personne ne m'avait dit qu'il n'était obligatoire) et le résultat fut catastrophique. Secrétaire de la gynéco qui m'appelle pour me dire de venir de suite (j'étais sur la route des vacances à 500 km de là) sans vouloir me dire s'il y avait un problème ou non, du coup stress énorme, pleurs, angoisses (tellemnt bien pour le bébé)... Finalement, la gynéco me rappelle en me "rassurant", disant qu'on ferait juste une écho de contrôle. Bref, les vacances furent gâchées, moi en stress pendant 15 jours (elle m'avait dit de ne pas abréger mes vacances pour autant). A cette écho donc, mon bébé était parfait et la gynéco de me dire : "beaucoup de faux positifs dans ce test". Super, elle avait tout de même évoqué une trisomie 18... Pour ma seconde grossesse, j'étais forcément bien angoissée à l'approche de ce test, j'en parle à ma médecin traitant qui m'apprend alors que ce test n'est pas obligatoire. J'ai donc commencer à envisager de refuser de le faire, mon gynéco d'alors (un homme cette fois) en a un peu discuté avec moi, sans aucune pression. Peu importe le résultat, moi et mon mari, nous étions sûrs de refuser une éventuelle amniocenthèse (trop risquée selon moi) et nous garderions notre enfant, donc voilà je n'ai pas fait ce test et cela m'a enlevé une pression énorme.

    Je précise aussi que je suis instit spécialisée et que je travaille avec des enfants présentant un handicap mental qui émerveillent mon quotidien jour après jour, tu as raison de dire qu'l faut voir le handicap différemment. Merci pour tes mots.
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